Acılı Aile 2 ve 6 Yaşındaki Oğullarına Konulan “Bunama” Tanısı ile Yıkıldı

Kristian Tucker isimli anne, 2 ve 6 yaşındaki oğullarına konulan bunama (demans) tanısı ile dünyasının başına yıkıldığını anlattı.

Michael ve Oliver isimli iki küçük çocuğa, nadir bir genetik rahatsızlık yüzünden demans teşhisi kondu.

Michael (6) ve Oliver (2) isimli iki küçük çocuğa Nisan ve Mayıs aylarında peş peşe Batten sendromu tanısı kondu.

Batten hastalığı, en belirgin semptomu 4-7 yaşları arasında fark edilen ve genellikle birkaç yıl içinde körlüğe neden olan bir rahatsızlıktır.

Anne Tucker, “Bir çocuğa kısıtlı zamanının kaldığını nasıl anlatırsın?” diyerek yürekleri dağladı.

Olabildiğince erteliyoruz.

Tucker, Batten hastalığında görülen yaygın semptomların “konuşma, motor becerileri, görme kaybı ve demans” olduğunu ve ölümle sonuçlandığını söyledi.

Anne Tucker ve eşi Bryden, ilk olarak 5. yaş doğum gününde Michael’ın gözlerindeki fonksiyon bozukluğunu fark etmişler.

İlk nöbetlerini dört yaşındayken geçirmeye başladı ancak çok belirsizdi. Onların nöbet olduğunu fark etmedik.

5 yaşındaki oğlunun gözlerini devirmeye başladığını söyleyen Tucker, bunun yapmayı öğrendiği yeni bir şey olduğunu düşündüğünü belirtti.

Ancak git gide arttı: Yemek yerken, oynarken, yürürken… Normal olmadığını düşünmeye başladık.

Küçük çocuğun kullandığı ilaçların işe yaramaması üzerine, doktorlar anne ve baba üzerinde test yaptı: Anne ve babanın Batten hastalığı taşıyıcısı olduğu gerçeğiyle yıkıldılar.

Hayatımda böyle bir hastalık duymamıştım. Hemen Google’da araştırdım. 

Acılı anne, baba böyle bir şeyin ailelerinde olduğunu ne bildiklerini ne de duyduklarını söyledi.

Kızları Talia’nın da taşıyıcı olduğu ancak risk altında olmadığı öğrenildi.

İki küçük çocuğun da bu süreci yavaşlatacak bir ameliyata girecekleri ve tedaviye başlayacakları aktarıldı.

Umarız sağlıklarına kavuşurlar… 🙏