SMA Hastası İrem’in Annesi, Dernek Kurarak Çocuklara Umut Oluyor

ANTALYA’da yaşayan Kamile Kurt (44), 22 yaşında hayatını kaybeden kızı SMA hastası İrem’in ‘Diğer çocuklara da takviye ol’ kelamını yerine getirmek için kurduğu dernek ile SMA’lı çocuklara umut oluyor. Her çocukta güya kızıyla ilgileniyormuş üzere hissettiğini söyleyen Kurt, “Defalarca İrem’i kucaklıyor ve tekrar toprağa veriyorum” dedi.

Antalya‘da yaşayan 3 çocuk annesi Kamile Kurt, 1998 yılında İrem ismini verdiği kız çocuğu dünyaya getirdi. Birebir vakitte öğretmenlik yapan Kurt, kızının hareketlerindeki değişiklikleri fark edince doktora götürdü. Tabibin kızının SMA hastası olduğunu söylemesiyle Kurt’un hayatı değişti. Kızıyla ilgilenebilmek için işini bırakan Kurt, bilgi sahibi olmadığı SMA ile ilgili çalışmalar yapmaya başladı. Kızına daima güzelleşeceğini, bir gün ayağa kalkacağını söyleyen Kurt, SMA tedavisinde kullanılan ilaçların Türkiye’ye gelmesi için kampanyalar yürütmeye başladı. 2016 yılında ilaç Türkiye’ye geldiğinde birinci dozu alan İrem, kahramanı olarak gördüğü annesine öteki çocuklar için de çalışmalarına devam etmesini istedi. Annesinden dernek kurma konusunda kelam alan İrem, ilacın 2’nci dozunu alamadan 22 yaşındayken hayatını kaybetti.

KIZININ HAYALİNİ GERÇEKLEŞTİRİYOR

Kızının vefatıyla hayatı değişen Kurt, İrem’e verdiği kelamı tutmaya, daha taziyeleri kabul ederken başladı. İrem’in nefes almak için kullandığı aygıtları Manisa’daki gereksinim sahibi bir çocuğa götüren acılı anne, o günden itibaren tüm hayatını SMA’lı çocuklara ve ailelerine adadı. Kızının hayalini gerçekleştirmek için kurdukları SMA ve Genetik Hastalıklar Çaba Derneği aracılığıyla SMA’lı çocuklara yardım elini uzatan Kurt, çocuklara yardım ederek kızının acısını dindirmeye çalışıyor.

‘KURDUĞUMUZ HAYALLER İLE YAŞADIKLARIMIZ ÇOK FARKLIYDI’

Kızının hastalığından sonra tüm hayatının değiştiğini belirten Kamile Kurt, “İrem’in hastalığını 1 yaşında fark ettik. Bundan sonra tüm hayatım değişti. 19 yaşındaydım ve İrem birinci çocuğumdu. Bu türlü bir hastalığı birinci duyduğumda dünyam başıma yıkıldı sanmıştım. O günden sonra hiçbir şey eskisi üzere olmadı. Kurduğumuz hayaller ile yaşadıklarımız çok farklıydı. Bir annenin en yapmayacağı lakin yapmak zorunda olduğu şeyi yapıp kızıma palavralar söyledim. Daima ‘Bir gün tedavi çıkacak, yürüyeceksin’ diye yaşama bağlı tutmaya çalıştım” dedi.

‘BİR ŞEYLERİN YOLUNDA GİDECEĞİNE KENDİM DE İNANIYORDUM’

İrem’in güzelleşeceğine kendisini inandırdığını belirten Kurt, “İrem 7 yaşına gelip okula başladığı vakit öğretmenlik dahil her şeyi bıraktım. Çok sık hastalandığı için okuluna devam edemedi. İrem’in hastalığı ortaya çıktığından bu yana daima araştırma içerisine girdim. İrem ile ilgili bir şeylerin yolunda gideceğine kendim de inanıyordum. 2016’da ilaç geldiğinde çok sevinmiştim lakin İrem birinci dozu aldı, ikinci dozu alamadan kaybettik” diye konuştu.

‘İREM’DEN SONRA KENDİMİ SMA’LI ÇOCUKLARA ADADIM’

Yaşadıklarını anlatırken gözyaşlarını tutamayan Kurt, “Bu derneği kurmamızı İrem çok istemişti. Kızımla konuşurken, ‘Anne getirirsen öbür ilacı da sen getirirsin’ diyordu. Dernek daha kurulma basamağındayken kızımı kaybettim. Birinci dernek faaliyetlerine İrem’in aygıtlarıyla başladık. Kızımın vefatının 3’üncü gününde daha taziyeler devam ederken aygıtları Manisa’ya bir çocuğumuza götürdüm. İrem’den sonra kendimi SMA’lı çocuklara adadım. Ailelerin neler yaşadığını, etraflarında kimse kalmadığını en âlâ ben biliyordum” dedi.

‘NE YAPARSAM YAPAYIM ACIM DİNMİYOR’