İzmirli aile SMA hastası çocukları için yardım bekliyor

İzmir’in Bornova ilçesinde yaşayan İbrahim-Gülistan Çiçek çiftinin 6 aylık çocukları Rüzgar’a, SMA Tip 1 teşhisi konuldu.

Şimdi 3 aylıkken hastalığı öğrenilen Rüzgar bebek, nefes alabilmek ve yutkunabilmek için teneffüs aygıtına gereksinim duyuyor.

AİLE TAKVİYE BEKLİYOR

Daha evvel kimi günlük işlerde çalışan ve çaycılık da yapan baba İbrahim Çiçek, 1 yıldır çalışamadığını ve oturduğu meskenin 550 liralık kirasını da ödeyemediğini söyledi. Çiçek, oğlu Rüzgar’ın hayatını sürdürmesi için hayırseverlerin takviyesini istedi.

“BEBEKLERİMİZE SAHİP ÇIKALIM”

Maddi külfetlerle boğuştuğunu anlatan Çiçek, oğlu için büyük keder yaşadığını söyleyerek “Şu an hiçbir aygıtımız yok. Bir öksürük aygıtı 38 bin lira. Başka teneffüs aygıtı ise 11-12 bin lira civarında. Bunların acil olarak alınması lazım. Amerika’da ve Macaristan’da SMA’lı çocukların tedavi bahtı var. Tedavi maliyeti 2,5 milyon dolar civarında. Ülkemizde 1300’den fazla bebeğe SMA teşhisi konulduğunu biliyorum. Bize yardım eli uzatın, ateş düştüğü yeri yakar. Bu bebeklerimize sahip çıkalım. Bunlar melektir, bunlar yaşasınlar.” dedi.

“KORKU İÇİNDE YAŞIYORUZ”

Rüzgar’ın sıvı mamayla beslendiğini söyleyen Çiçek, yutkunma zorluğu nedeniyle oğlunun vakit zaman güç anlar yaşadığını belirterek “Ufak bir biberonu 6 saatte lakin bitirebiliyor. Ben akşam başında nöbetçiyim, gündüz eşim ilgileniyor. Biz o halde evladımızı ayakta tutuyoruz. Her an nefesi kesilebilir. Birkaç defa acil servise gittik. Her geçen gün dehşet içindeyiz.” diye konuştu.

“GÜN GEÇTİKÇE DAHA MAKUS OLUYOR, İÇİM YANIYOR”

Anne Gülistan Çiçek ise meskende kimi fizik tedavi hareketleri yaptırdıklarını söyleyerek pandemi nedeniyle hastaneye gitmekten çekindiklerini belirtti.

Lakin vaktin aleyhlerine işlediğini söyleyen Çiçek, şöyle devam etti:

“Doğru düzgün nefes alamıyor, yutkunamıyor, mama içerken zorlanıyor. Bir an evvel bebeğimin bu tedaviye ulaşmasını istiyorum. Nefes alırken tıkanırsa çabucak yüzüstü çeviriyorum. Ben bebeğimin gözümün önünde eriyip gitmesine dayanamıyorum. Bir anne olarak içim çok yanıyor. Rüzgar ellerini çok az hareket ettirebiliyor. Ancak ayaklarını ve bacaklarını hiç kıpırdatamıyor. Başını da tutamıyor. Fizik tedaviye gidiyor. Devletin hastalığın ilerlemesini durdurmak için verdiği ilaç (Spinraza) onaylandı, gelmesini bekliyoruz. Lakin o da tahlil değil. Zolgensma tedavisine muhtaçlığı var. Gün geçtikçe daha berbat oluyor. Bir gün değil, bir saatin bile bizim için bedeli var.”

“KARDEŞİME BİR ŞEY OLMASIN”

5’inci sınıf öğrencisi abla Damla Çiçek de kardeşiyle yakından ilgileniyor.

Onunla koşup oynayabileceği günlerin hayalini kurduğunu anlatan abla Çiçek, “Onunla oyunlar oynuyorum. Kardeşlerimle daima ilgileniyorum. Kardeşimin güzelleşmesini istiyorum. O aygıtların çabucak alınmasını istiyorum. Ona bir şey olmasın. Çabucak güzelleşsin, oyunlar oynayalım.” dedi.