İktiyozis Hastası Kayra’nın Güneşle İmtihanı

İZMİR’de yaşayan ve halk ortasında ‘balık pulu hastalığı’ olarak bilinen iktiyozis hastası Kayra’nın (15) cildi, güneşte tahriş olduğu için gündüz sokağa çıkamıyor. Annesi Süheyla Uzman, “İnsanların bakışlarından çok rahatsız oluyor. Bazen Kayra’nın yanında ‘Çocuğun yandı mı?’ diye soruyorlar” dedi. Geceleri uyuyamadığını anlatan Kayra, yaşadığı zorluklara karşın toplumsal yaşama tutunmaya çalışıyor.

Kentte bir inşaat şirketinde çalışan Adnan Uzman (51) ve mesken bayanı Süheyla Uzman’ın (46) küçük oğulları Kayra, halk ortasında ‘balık pulu hastalığı’ olarak bilinen iktiyozis ile gayret ediyor. Cildi daima kuruduğu için ömür uzunluğu ilaç ve krem kullanmak zorunda olan Kayra, yaz aylarında ise cildini tahriş eden güneşin yakıcı tesiri nedeniyle gündüz sokağa çıkamıyor. Hastalığın devir dönem arttığını, devir dönem azaldığını anlatan Süheyla Uzman, “Oğlum konutumuza yakın bir okula yazıldı. Her saat başı okula gidip krem sürüyorum. Şort giymiyor, kısa kollu kıyafetleri yeni yeni giymeye başladı. İnsanların bakışlarından çok rahatsız oluyor. Bazen Kayra’nın yanında ‘Çocuğun yandı mı?’ diye soruyorlar. Kayra ergen oldu ve bu durumlardan çok etkileniyor. Otobüse az biniyoruz. Bindiği vakit da kapüşonlu giyiyor” dedi.

‘PSİKİYATRİ İLAÇLARI KAŞINTIYI AZALTIYOR’

Oğlu Kayra’nın daima krem kullanması gerektiğini belirten Süheyla Uzman, “Krem sürsek de bu hastalık geçmiyor, devam ediyor. Cildi tıpkı kuru bir toprak üzere. Egzama, sedef oluyor. Her iki senede bir heyete giriyoruz ve raporumuz yenileniyor. Özel ihtiyaçlı olduğuna dair rapor alıyoruz. Kayra çok güç koşullar altında büyüdü. Olağan ve toplumsal bir çocuk değil. Rahatsızlığı nedeniyle dışarıda oynama imkanı çok kısıtlı, onunla kesinlikle benim ilgilenmem gerekiyor. Kremlerini süremiyor. Şampuanımız, sabunumuz, jelimiz, kremimiz başka. Bunları sürmediği vakit cildi tahriş oluyor. Bu kremlerin içeriğinde kaşınmayı da önleyen hususlar var. Sürmezsek daha çok kaşınıyor ve yara oluyor. Psikiyatristin verdiği ilaçları kullanıyoruz bunlar da kaşıntıyı azaltıyor” sözlerini kullandı.

‘KAYRA’NIN BAKIM PARASI KESİLDİ’

Öte yandan iki yılda bir Kayra’nın özel ihtiyaç raporunun yenilendiğini tabir eden Süheyla Uzman, “Bu sefer raporumuz yenilendi lakin engelli bakım paramızın kesildiğini öğrendik. Bunun nedenini araştırdık. Eşim EYT’den emekli olunca 3 aylık toplu maaş aldığı için bu durum sistemde gözükmüş ve Kayra’nın bakım parası kesilmiş. Eşim emekli olduğu için Kayra’nın maaşı kesildi. Bu ay bakım parası alamadık. Kayra’nın şu an hayat alanı kısıtlandı. İlaç bizim her şeyimiz. Eşimin emekli olduğundan haberimiz yoktu. Emekli olduğu mühlet boyunca 3 aylık bakım parası yattığı için geriye dönük 12 bin TL ödememiz gerekiyormuş. Emekli olduğu için dilekçe vermemiz gerekiyormuş bu durumdan da haberim yoktu” diye konuştu.

‘İLAÇLARIMI KULLANMADAN GECELERİ UYUYAMIYORUM’

Yaşadığı zorluğu anlatan Kayra ise “Kaşınmak beni çok rahatsız ediyor. Gece yatarken ellerim ve kollarım kuru kuru oluyor. İlacı kullanınca rahatlıyorum. İlacımı nizamlı kullanmazsam gece uyuyamıyorum. Günde bir sefer sokağa çıkıyorum lakin o da akşam oluyor. Güneş ziyanlı. Güneş cildimi olumsuz etkiliyor” dedi.