SMA hastası Yiğit Alp yardım bekliyor! Son bir ay kaldı

Minik Yiğit Alp’in tedavisi için mühlet daralıyor. Zira tedavi sadece 2 yaşına kadar uygulanabiliyor. Yiğit’in ailesi, evlatlarının yaşaması için hayırseverlerden yardım bekliyor.

2 MİLYON 400 BİN DOLAR GEREKİYOR

İzmir’in Menemen ilçesinde Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Yiğit Alp Avşar’ın büsbütün uygunlaşması için yurt dışında ‘zolgensma gen tedavisi’ görmesi gerekiyor. Çocuklarının tedavisi için 2 milyon 400 bin dolar gerektiğini ve vakitlerinin giderek daraldığını belirten Şeyma (32) ve Emre (34) Avşar çifti, başlattıkları kampanyaya büyük, küçük herkesin dayanak vermesini istedi.

AMERİKA’DAKİ BİR HASTANEDE TEDAVİ GÖRMESİ GEREKİYOR

Menemen’de yaşayan infaz kurumu memuru Şeyma Avşar ve zabıta memuru olan eşi Emre Avşar’ın erkek bebekleri dünyaya geldi. Çift, bebeklerine ‘Yiğit Alp’ ismini verdi. Minik Yiğit Alp’i, 1,5 aylıkken annesi, hareketlerinde bir yavaşlık olduğunu fark ederek, S.B.Ü. Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne götürdü. Burada yapılan testlerin sonucunda Yiğit Alp’a SMA Tip-1 tanısı konuldu. Teşhisle birlikte şiddetli süreci başlayan aile, nefes almakta zahmet çeken Yiğit Alp bebeği hayatta tutabilmek için bipap ve öksürtme aygıtlarını temin ederek meskenlerini adeta bir ağır bakım ünitesine çevirdi. Günün her dakikasını Yiğit Alp’in fizik tedavisi, beslenmesi ve bakımına ayıran aile, oğullarının Amerika’daki bir hastanede zolgensma gen tedavisi görebilmesi için gereken 2 milyon 400 bin doların bulunabilmesi için yardım kampanyası başlattı.

KAMPANYA VALİLİK MÜSAADESİYLE YÜRÜTÜLÜYOR

‘OĞLUMA HERKESTEN DAYANAK OLMALARINI İSTİYORUM’

Vakitlerinin giderek daraldığını gözyaşları içinde anlatan anne Şeyma Avşar, “Yiğit Alp ile ilgili tek hayalimiz onun nefes alması. Bir annenin, her gün evladını kaybetme endişesiyle baş etmesi çok sıkıntı bir his. Sesimin ulaştığı herkesten oğluma dayanak olmalarını istiyorum. Yükümü hafifletmelerini istiyorum. Omuzlarımdaki yük çok ağır” dedi.

‘EVE GELDİĞİMİZDE HAREKETLERİNDEKİ YAVAŞLIĞI FARK ETTİM’

Yaşadıkları kuvvetli süreci anlatan anne Avşar, “Yiğit Alp, birinci doğduğunda beslenmesi çok yeterliydi ve emme refleksi vardı. SMA’lı bebeklerde ekseriyetle emme refleksi olmuyor. Çocuk hekiminin yaptığı muayenede her şeyin olağan olduğu söylendiği için biz meskene geldik. Konuta geldiğimizde hareketlerindeki yavaşlığı fark ettim. Genetik birtakım analizler yapıldı. Yiğit Alp’e, tam bir buçuk aylıkken SMA Tip- 1 tanısı konuldu. Birinci teşhisin konuldupu gün biz hastaneye yattık. Beslenme bozukluğu ve teneffüs şikayeti vardı. Yiyecekleri yutamıyordu. Bu hastalığı bilmiyorduk ve hiç duymamıştık. Ailemizde bu türlü bir hikaye olmadığı için çocuğumuza konduramadık. 3 ay hastanede kaldıktan sonra, bipap aygıtını tedarik ettik. Tabibimiz ağır bakımda bizim bebeğimize nasıl bakmamız gerektiğini öğretti” dedi.

‘TEK DOZLUK BİR TEDAVİNİN PEŞİNE DÜŞTÜK’

Bu hastalıkta erken tedavinin çok kıymeti olduğunu vurgulayan Şeyma Avşar, “Bebeğimizin teşhis aldığı anda tedaviyi alması gerekiyor. Ailesi olarak tek dozluk bir tedavinin peşine düştük. Aylardır bunun gayretini veriyoruz. Tedavi Amerika ve birtakım Avrupa ülkelerinde var. Biz ABD’deki bir hastane ile görüştük. Başlattığımız kampanya çok yavaş ilerliyor. Şimdi kâfi ölçüye ulaşamadık, çok başındayız. Yiğit Alp önemli halde bakım isteyen bir bebek. Biz birden fazla vakit Yiğit Alp ile ilgilenmeyi bırakıp insanlardan yardım istiyoruz” dedi.

Yardım Toplama Müsaade Dokümanları;

‘HER ŞEYİMİZ YİĞİT ALP ODAKLI’

Yiğit Alp’in bütün bakımlarını dakikası dakikasına yaptığını anlatan baba Emre Avşar ise “Beslenmesini yaptıktan sonra çabucak hareket ettiremiyoruz. Yiğit Alp’in beslendikten sonraki hareketleri midesindekilerin ağzına gelmesine sebep oluyor. Beslenmesinden iki saat sonra Yiğit Alp’in fizik tedavilerine başlıyorum. Beşerler gün içerisinde nasıl hareket ediyorsa tıpkı onun üzere Yiğit Alp’i hareket ettiriyorum. Öksürtme aygıtı, bizim oğlumuzun hayatı. Biz bu bakımları aksatırsak ağır bakımlık hale geliyor. Bizim bütün ilgimiz, alakamız, her şeyimiz Yiğit Alp odaklı” diye konuştu.

VAKİT DARALIYOR! SON BİR AY

Bütün vatandaşlara seslenen Emre Avşar şöyle devam etti:

“Oğlum için az çok demeden herkesten takviye bekliyorum. Oğlumuzu hayatta tutmak istiyoruz. Oğlumu elinden tutup tribüne götürmek istiyordum, mescide, parka götürmek istiyordum. Bütün hayallerimizden vazgeçtik yalnızca nefes alsın istiyoruz. Vicdan sahibi yüreği hoş Türk halkından kampanyaya dayanak olmalarını istiyorum. Bu tedavi 2 yaş altı bebeklere uygulanıyor ve bizim oğlumuz 16 aylık bu yüzden vaktimiz kısıtlı. SMA hastalığı vakit tanımıyor.”

GEREKEN PARANIN YÜZDE 60’I TOPLANDI

Alp’in Amerika’daki bir hastanede zolgensma gen tedavisi görebilmesi için gereken 2 milyon 400 bin doların yüzde 60’ı toplandı.

TELEFONLA ULAŞMAK İÇİN;

Şeyma Avşar (Anne): 0541 548 76 89

İzmir Bayan Kapalı İnfaz Kurumu – İnfaz ve Muhafaza Memuru

Emre Avşar (Baba): 0507 911 36 32

İzmir Büyükşehir Belediyesi – Zabıta Memuru