Antalya’da maliye çalışanı Süleyman Uluçay ile Atatürk Devlet Hastanesi’nde ebe hemşire olarak misyon yapan Tülay Uluçay’ın 30 aylık kızları Sare, 25 aydır SMA hastalığıyla savaşıyor. Konutlarında kızlarına ilişkin odayı, hastalığı takip etmek için kullanılan elektronik aygıtlara ayıran Tülay Uluçay, kızından ‘anne’ kelimesini duyabilmek için dünyaları vereceğini söylüyor.
Toplumda SMA hastası çocukların ailelerine, ‘yardım arayanlar’ olarak bakıldığını, kimi vakit da söylemlerine inanılmadığını lisana getiren Uluçay, çocuğunu kimseye emanet edemediği için 28 aya yakındır işine gidemediğini belirtti. Kızındaki rahatsızlığın 3 aylıkken başladığını, teşhisin ise 5 aylıkken koyulduğunu anlatan anne Uluçay, şöyle konuştu:
“Kızıma SMA teşhisi koyulduktan sonra 6’ncı ayda spinoza ilacını almaya başladık. Şu anda 7’nci dozundayız. 8’inci doz için de onayımız geliyor. Ayaklarında hiç hareket yok. Kolları da büsbütün hareketsizdi ancak spinoza tedavisinin akabinde kolları geri geldi, başını tutmaya başladı. 1 yıl önceye kadar boğazımız delik değildi, aspire yapıldı. Kas sistemi güçlensin, diye daima fizik tedavi yapılıyor. Aspiresinden ötürü artık fizik tedavisini konutta devam ediyoruz. Eşimle birlikte geceleri nöbet tutarak kızımın bakımını ve takibini gerçekleştiriyoruz.”
‘ANNE, DEMESİ ÖMRE BEDEL OLACAK’
“Evlatların annelerine sarılması o kadar hoş ki ben bunu yaşayamadım” diyen Tülay Uluçay, “Evladımın bana sarılmasını hissedemedim. Yemek yaparken kızım elime dokunur mu, bacaklarımın ortasında koşuşturur mu, bunları hiç yaşamadım. Kızımın bana bir sefer olsun ‘anne’ demesini çok isterdim. Hayalim bu. Benim imtihanım da buymuş. İnşallah kızım bana bir gün ‘anne’ diyecek ve dünyalar benim olacak. Spinoza ilaç tedavisiyle kollarımızı hareket ettirtebildim lakin yurt dışında gerçekleşen gen tedavisiyle hastalığı büyük ölçüde denetim altına alınabiliyor. Bunun için çaba ediyoruz. ‘Anne’ diyeceği günleri iple çekiyorum” diye konuştu.
