SMA’lı Ela bebek 1 kilo daha alırsa tedavi olma şansını yitirecek

İnan Deniz ve Deniz Ün Deniz çiftinin 2,5 yaşındaki kızları Ela’ya, 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi kondu. O günden beri bu güç hastalıkla gayret eden aile, çok sayıda SMA’lı çocuğa umut olan ‘Zolgensma’ isimli gen tedavisini alabilmek için, yardım kampanyası başlattı.

Amerika Birleşik Devleti ve Avrupa’nın birçok ülkesinde uygulanabilen bu ilaç, hem çok değerli hem de hastanın tedaviyi olabilmesi için birtakım kriterleri sağlaması gerekiyor. O kriterlerden biri de kilo. Şu anda 12,5 kilo olan minik Ela, tedaviye ulaşabilmesi için en fazla bir kilo daha alabilir.

Anne Deniz Ün Deniz, Ela’nın kilosunun sonda olduğunu ve 13,5 kiloyu geçerse tedavi talihini yitireceğini tabir ederken, “Ben şu anda Ela’yı besleyemiyorum, yarı aç yarı tok yaşıyor” dedi. Durumu giderek ağırlaşan Ela bebek, 1 haftadır bedenindeki enfeksiyon kıymetlerinin yükselmesi nedeniyle, ağır bakımda ömür uğraşı veriyor. Aile, kızlarının yaşama tutunabilmesi için 2,5 milyon dolarlık bu tedaviye, biran evvel ulaşmayı bekliyor. 

KİLO KRİTERİNE TAKILMAMASI İÇİN YARI AÇ YARI TOK YAŞIYOR

Kızının kilosu nedeniyle riskli durumda olduğunu ve tedavi için gerekli olan paranın en süratli biçimde toplanması gerektiğini aktaran Anne Deniz Ün Deniz,  “Ela bebeği artık herkes toplumsal medyadan tanıyor. SMA Tip 1 hastası… 2 buçuk yaşında, nefes alabilmesi için boğazından bir delik açılmıştı. Ağır bakım süreci de onunla alakalı. Tabipler onu kapatmak istiyorlar, biraz enfeksiyonları var onları da denetim altına almaya çalışıyorlar. Ela bebeğin kritik bir süreci var. Şu anda 12,5 kilo. Fakat bu ilaçta kilo kriteri var. 13,5 kilo olduğunda artık bu ilacı alması gerekiyor. Son 1 kilosu. Ve ben şu an Ela bebeği besleyemiyorum. Yarı aç, yarı tok yaşıyor diyebiliriz. Onun için  ben insanlara seslenmek istedim. Herkes Ela bebeğin sesini duysun, lütfen lakin lütfen Ela bebeğin elini tutsunlar. Onun sahiden çok sıkıntı bir ömrü var” dedi.

TEDAVİSİ İÇİN GEREKLİ OLAN PARANIN SADECE YÜZDE 33’Ü TOPLANABİLDİ 

Ela’nın olması gereken gen tedavisi için 2,5 milyon dolara gereksinim olduğunu tabir eden anne Ün Deniz,  “Alması gereken bir gen tedavisi var. İsmi Zolgensma. Lakin maalesef ki dünyanın en değerli ilacı. 2,5 milyon dolar. Biz onu alışılmış ki karşılayamıyoruz. Bunun için bir kampanya başlattık. Kızımın bağış kampanyası var. Şu an yüzde 33’ünü topladık. Daha çok yolumuz var. 3 aylıkken ben gelişiminde gerilik olduğunu fark ettim ve 6 aylıkken tanısı kondu. O süreçten bugüne de Ela bebek, acılar içinde yaşıyor. 1 haftadır ağır bakımda, öncesinde de 1 hafta serviste yattı. Enfeksiyonları artınca ağır bakıma aldılar, boğazını kapatma sürecini de ağır bakımda gerçekleştirecekler” diye konuştu. 

13,5 KİLOYU GEÇERSE TEDAVİ OLAMAYACAK 

Bu tedavinin yurt dışında, birçok ülkede uygulandığını lakin Ela’nın kilo kriterine takılabileceğini söyleyen Deniz, kızlarının biran evvel tedavi olması gerektiğini vurgulayarak,  “Her ülkede farklı kriterleri var bu ilacın.  Ela, kilo kriterine takılıyor. 12,5 kilo şuan. 13,5 kilo olduğunda bu ilacı alması lazım ve o kiloyu geçmemesi lazım. Bir instagram sayfamız var. ‘elaya umut ol’ orada Ela’nın toplinki var, dayanak olmak isteyen vatandaşlarımız oradan yardımcı olabilir” dedi. 

“2 YILDIR ELA BEBEKLE 20 METREKARELİK BİR ODADA YAŞIYORUZ”

Ela’ya SMA tanısı konduğundan beri çok güç bir hayat yaşadıklarını anlatan Deniz, şöyle devam etti: 

“Tek başıma çaba ediyorum zira Ela bebeğe sadece ben müdahale edebiliyorum. Boğazı açık olduğu için… yutkunamıyor, burnundan besleniyor. Ağzından ve burnunda tükürükleri daima temizlemem gerekiyor. Onu makinayla temizliyorum. Konutumuzda bir odamız var, 20 metrekare diyebiliriz. Biz iki yıldır Ela bebek ile orada yaşıyoruz. Daima müdahale etmem gerek. Öksüremiyor, yutkunamıyor ben öksürtüyorum. Yoksa nefessiz kalır. Tükürükleri çekilmediği takdirde kaybettiğimiz çok bebeklerimiz var. Çok sıkıntı bir süreç. Ela ile birlikte ben de çok sıkıntı bir hayat yaşıyorum. Zira insanın evladını bu halde görmesi çok zor”